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期刊信息

刊名:世界睡眠医学杂志
主办:世界中医药学会联合会
主管:中华人民共和国国家中医药管理局
ISSN:2095-7130
CN:10-1207/R
语言:中文
周期:双月刊
影响因子:0
被引频次:1872
期刊分类:临床医学
期刊热词:
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医疗史︱普罗特斯综合征:“象人”畸形背后的(2)

来源:世界睡眠医学杂志 【在线投稿】 栏目:综合新闻 时间:2022-01-26 11:52

【作者】网站采编
【关键词】
【摘要】普罗特斯(Proteus)是希腊神话中的海神之一,传说是波塞冬的儿子。他对过去、现在、将来的事情无所不知,因为他又不愿透露他所知道的信息,每当被



普罗特斯(Proteus)是希腊神话中的海神之一,传说是波塞冬的儿子。他对过去、现在、将来的事情无所不知,因为他又不愿透露他所知道的信息,每当被人抓住,他都会以各式各样的形态变化逃之夭夭。“protean”一词正是源于Proteus,意思是“形状或形式多变的”。首次将普罗特斯与“象人病”联系起来的是位名为汉斯·鲁道夫·维德曼 (Hans-Rudolf Wiedemann)的德国医生,在1983年把这种先天疾病命名为“普罗特斯综合征”,此病是一种极为罕见的疾病,据估计全世界每100万人中才会出现一人患病。

直至2011年,医学界才普遍认可普罗特斯综合征是AKT1(一种蛋白激酶)突变的结果。异常基因存在于某些细胞中,它会产生一种异常的蛋白质,增加细胞的增殖,同时未受影响的细胞又表现正常。随着基因基础的鉴定以及一致的国际诊断标准的发展,克服了该综合征的诸多不确定性。但遗憾的是,目前还没有针对普罗特斯综合征的有效治疗方法,以早期发现提供预防和对症治疗的方式为主。患者对皮肤异常进行处理较为普遍,包括定期评估病变,以确保脂肪瘤和血管畸形不会产生更严重的问题;使用激光治疗去除皮肤血管斑点,如葡萄酒斑和毛细血管瘤;如果病变干扰功能活动或出于美容目的,可进行手术切除等。

回到“象人” 这一起点,特里维斯医生在畸形秀表演现场与“象人”相识。随着资本主义的深入发展,19 世纪时期的娱乐已超越了旧时代的熟人聚会的形式,形成较为成熟的产业链,大众需求的聚集,在市场利益的推动下,畸形秀经理人和畸形人的联合,使畸形秀的组织和管理更具规模化。在英国社会掀起了畸形秀的风靡潮流。正是这样的社会环境给“象人”的培育和产生提供了土壤。“象人”并非是真实存在的物种,而是经理人以“炒作”的方式进行宣传造势,为了吸引更多的参观者,获取更大的利益。虽然从外形上看麦里克身上并没有大象的特征,但是在展览处门外的帆布海报上写着“一个具有大象特征的男人形象”,表演宣传册的遣词造句中无一不体现他大象般的特质,强调他的右手几乎和大象的前腿一样的大小和形状,他厚厚鼓鼓的皮肤就像大象的皮肤,将麦里克塑造成一个奇迹般半人半兽的形象。

无疑,“象人”这个形象是经理人们为观众精心打造的,实际上是商业利益下所建构“新生物种”。因为当时对畸形的通俗解释和专业解释之间并非泾渭分明,对畸形身体的解释权并未全部被医学界专业认识收归囊中,所以给予了经理人们提供各种不同解释的空间。麦里克的宣传册中坚称他虽然表现出畸形,但他并没有任何不舒服,暗示麦里克没有生病,也没有感受到疼痛,以此来安抚观众,减轻观众的不适感。从经理人的描述,将“象人”解释为健康人,实则反向拉拽专业医学对畸形概念的疾病化,但同时经理人又借助“象人”畸形身体的医学意义进行宣传,使畸形秀兼具娱乐性和教育性,吸引众多医学界专业人士的到来,特里维斯医生就是其中之一。特里维斯医生对“象人”的关注和照顾,实际上是将“象人”的畸形纳入疾病的范畴之中,在医学上对麦里克畸形的解释产生了推动作用。回望“象人”畸形背后百余年的医学探索,正是开始于此,从早期的病情发现和描述,到误诊为神经性纤维瘤病,到最后诊断为普罗特斯综合征,伴随着医学观念和研究的更迭,更是几代医学人士责任的体现。这很容易让人联想到医学历史叙述的发生,某种意义上也正是起于对人的关怀。

自从进入伦敦医院接受救助,麦里克的生活也发生了天翻地覆的变化,因为院长弗朗西斯·卡尔·戈姆(Francis Carr Gomm)在《泰晤士报》上讲述了“象人”的故事,麦里克得到了社会各界的关注。随之,络绎不绝的访客来到麦里克的病房对他表示慰问,他也因此从与世隔绝的小房间被拉入了急速膨胀的社交圈,甚至受到威尔士王妃的探望。在这段日子里,麦里克学会与人交往,不再惧怕人群,生活渐渐正常化。但1890年4月的某一天,麦里克被发现仰面躺在床上,窒息死亡。因为身体畸形,麦里克长期只能背靠着枕头,双臂环抱双腿,头靠在双膝上休息,与常人一样卧躺着睡觉一直以来都是他的梦想,极具戏剧性的是,最后,他幸运地以他所可渴望的姿态平静地离开了人世。

文章来源:《世界睡眠医学杂志》 网址: http://www.sjsmyxzz.cn/zonghexinwen/2022/0126/1938.html

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